两会代表聚焦少见病：AI能看见“万分之一”的痛

2025年2月在北京，万分之一国内首个AI儿科医生“上岗”与专家共同完成疑难病例会诊。代表的痛视觉中国/图

全国两会期间，聚焦有许多代表、万分之一委员试图回答：如何让2000万少见病患者真正“被看见”？代表的痛

10岁男孩继续一个月手抖、皮肤发黄、聚焦浑身无力。万分之一家人以为是代表的痛缺钙，补了钙片，聚焦没用。万分之一

一次偶然，代表的痛家长用AI产品求助。聚焦几秒钟后，万分之一系统弹出一条警示：需警惕肝豆状核变性——一种常染色体隐性遗传的代表的痛铜代谢障碍病。AI还给出了具体建议：去儿科或小儿神经内科就诊，聚焦做铜蓝蛋白检查。

医院确诊了。这个“万分之一”的孩子，没有在误诊的迷宫里兜兜转转太多年。

“少见病大多藏得很深，症状也不典型，传统诊疗全靠医生经验和跨学科会诊。”全国人大代表、科大讯飞董事长刘庆峰说，“而AI能挖出那些看似没关系的症状之间的关联。”

这是2026年全国两会期间，刘庆峰带去北京的七份建议之一。他呼吁设立“AI+少见病”国家专项，在全国范围内进行应用试点。

与此同时，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬在全国两会期间建议加快制定少见病防治法；全国人大代表、浙江华海药业股份有限公司总裁陈保华建议，设立国家级专项